Chiều 27/6, Bệnh viện Bạch Mai tổ chức Lễ ra viện cho người bệnh Nguyễn Quốc Trình (19 tuổi, ở Thanh Hóa) sau hành trình 7 tháng điều trị căn bệnh hiếm gặp.

Bác sĩ Trần Thái Sơn - Trưởng khoa Da liễu (Bệnh viện Bạch Mai) cho hay bệnh nhân Quốc Trình mắc ca bệnh vô cùng đặc biệt, ca bệnh hiếm gặp thứ 10 trên thế giới. Sau gần 200 ngày với 2 đợt nhập viện, bệnh nhân mắc bệnh Pemphigus á u đồng thời có khối u lớn sau phúc mạc kích thước khoảng 136x65x131mm đã được cứu sống trở về với cuộc sống một cách ngoạn mục.

Tháng 12/2023, bệnh nhân nhập viện Khoa Da liễu, trong tình trạng loét trợt niêm mạc miệng trong tình trạng nặng, kèm theo tổn thương da đa dạng với các biểu hiện sẩn, mảng đỏ tím, mụn nước, bọng nước rải rác toàn thân. Tổn thương da nhanh chóng tiến triển thành các mảng trợt da rộng, chiếm > 70% diện tích cơ thể.

Tổn thương loét trợt niêm mạc miệng đau rát nhiều khiến bệnh nhân ăn uống kém, thể trạng nhanh chóng suy kiệt. Ngoài biểu hiện nghiêm trọng về da và niêm mạc. Các bác sĩ còn phát hiện ra bệnh nhân có khối u lớn sau phúc mạc, kích thước khoảng 136x65x131mm, đè đẩy nhiều tạng xung quanh.

Trước tiến triển vô cùng nhanh của tổn thương da, nguy cơ cao ảnh hưởng đến tính mạng, Bệnh viện Bạch Mai đã tổ chức Hội đồng hội chẩn toàn viện nhiều lần với sự tham gia của nhiều chuyên gia đầu ngành.

Bác sĩ Trần Thái Sơn phân tích Pemphigus á u (paraneoplastic pemphigus) là bệnh da tự miễn hiếm gặp, liên quan đến khối u trong cơ thể. Các khối u tạo ra các protein bất thường và là đích của hệ miễn dịch cơ thể, tạo miễn dịch chéo với các protein của da và niêm mạc. Hay gặp nhất là các khối u ác tính tăng sinh lympho hoặc huyết học.

Đây là bệnh lý rất hiếm gặp của chuyên ngành da liễu và trên thế giới có rất ít dữ liệu cho phép ước tính tỷ lệ mắc. Dựa trên các báo cáo được công bố, ước tính tỷ lệ mắc pemphigus á u dưới 1/1.000.000 dân mỗi năm. Tại Việt Nam, các dữ liệu về bệnh Pemphigus á u còn khá hạn chế và chưa có bất cứ báo cáo ca bệnh nào được công bố.

“Việc tìm ra căn bệnh Pemphigus á u đã gặp nhiều khó khăn, nhưng việc điều trị bệnh lại càng là một thách thức vô cùng lớn, cần sự phối hợp của nhiều chuyên khoa, nhiều chuyên gia đầu ngành. Với chẩn đoán Pemphigus á u, điều trị khối u là một trong những bước tiên quyết để điều trị bệnh. Tuy nhiên, do tổn thương da trên diện rộng, thể trạng suy kiệt nên bệnh nhân Trình không đủ sức khỏe để bước vào một cuộc đại phẫu. Hội đồng hội chẩn toàn viện thống nhất sẽ điều trị tổn thương da ổn, đồng thời nâng cao thể trạng cho bệnh nhân Trình trước khi phẫu thuật,” bác sĩ Sơn cho hay.

Phát biểu tại buổi lễ, Phó giáo sư Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai khẳng định tập thể các y bác sĩ của bệnh viện vui mừng và phấn khởi khi chữa khỏi được bệnh cho người bệnh. Đặc biệt, niềm vui đó nhân lên gấp bội lần khi đó lại là ca bệnh vô cùng hiếm gặp và mắc nhiều bệnh cùng một lúc gây nên khó chẩn đoán, khó điều trị, trong khi bệnh nhân luôn ở tình trạng nguy kịch. Có được kết quả điều trị thành công cho bệnh nhân cần sự can thiệp của cả phẫu thuật lẫn điều trị nội khoa.

Bệnh nhân với khoản chi phí điều trị trong hơn 6 tháng, lên đến gần 800 triệu đồng đã được cơ quan bảo hiểm thanh toán hết, điều này đã cho thấy tính nhân văn và giá trị to lớn của việc đóng bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế./.